Kocham Pyralgine ….

Wracamy. Ja zmęczona i zbolała. Funkcjonuje tylko dzięki pyralginie. Mój opiekuńczy mąż nosi za mną wszystkie bagaże i dba o mnie jak o największe dobro narodowe😊 Plan działania nakreślony choć bardziej skomplikowany niż zakładaliśmy…. Pozdrawiamy!!! 

Ahoj przygodo…

Nadmorskim zwyczajem chciałoby się powiedzieć “Ahoj przygodo!” ale strach przed jutrzejszą konsultacją u Profesora nie daje za wygraną … Jutro wszystko będzie jasne. Wierzę, że się uda! 

Moja historia

cropped-cropped-006063.jpg

Nazywam się Magdalena Trębicka (Warcka).Mam 34 lata i jestem dumną gdynianką. 

Ponad 10 lat temu (2005 rok grudzień) w Szpitalu na Banacha dwukrotnie przeszczepiono mi wątrobę. Nagle, ze wskazań życiowych

Po transplantacjach okazało się, że choruję na mielofibrozę – chorobę rozrostową szpiku zaliczaną do grupy chorób sierocych, występujących głównie u osób koło 55-60 roku życia.

Byłam wówczas na ostatnim roku studiów magisterskich, z głową pełną planów i marzeń na przyszłość …. Miałam niespełna 23 lata i cały mój świat legł w gruzach.

Dzięki moim cudownym rodzicom, rodzeństwu i najbliższym udało mi się stanąć na nogi. Rok później skończyłam studia i obroniłam pracę magisterską. Później również studia podyplomowe.

Kilka miesięcy po transplantacjach zaczęły się kłopoty…. Prawie rok spędziłam w szpitalu w Warszawie. Cały czas przy mnie była moja mama dzięki której jeszcze chodzę i funkcjonuję.

Problem z drogami żółciowymi miałam aż do 2009 roku, kiedy to zdecydowano się zrobić ponowną operację, która przyniosła efekt! W 2010 zaczęłam pracę w dziale personalnym, w firmie rodziców mojej przyjaciółki. Cudowni ludzie dzięki którym uwierzyłam, że jeszcze coś potrafię i dam radę.

Moje szczęście trwało całe 3 lata. Od 2013 roku mielofibroza zaczęła powoli ale sukcesywnie wykańczać moje ciało.

Nie mogłam już przychodzić do pracy. Codzienne gorączki, bóle powiększająca się śledziona…

Szpik zwłókniał już całkowicie i w 2015 roku 29 czerwca miałam pierwszy przeszczep szpiku, również w Szpitalu na Banacha. Ponieważ moja choroba podstawowa jest bardzo „zjadliwa” a nowy szpik nie ma miejsca aby się porządnie “rozgościć”, 10 maja 2016 miałam kolejny przeszczep szpiku. Po pierwszym przeszczepie zaliczyłam wszystkie możliwe powikłania. Wirusy i bakterie dały mi popalić. Dostawałam ogromne ilości leków przeciwwirusowych, przeciwgrzybicznych i antybiotyków. Leki immunosupresyjne (przeciwodrzutowe) przyjmuję już ponad 10 lat.

W lipcu tego roku ze względu na splenomegalię (bardzo dużą śledzionę), która nie pozwala moim płytkom krwi oraz limfocytom osiągnąć choćby minimalny, bezpieczny dla życia poziom, przeszłam zabieg embolizacji żyły śledzionowej.

Zabieg niby się udał ale efektów specjalnie nie ma. Morfologia dalej kiepska ….

Po tym zabiegu stan zapalny był tak duży, że przetoczono mi mnóstwo antybiotyków, bardzo silnych i toksycznych dla nerek i wątroby. Nerki jakoś się trzymają ale wątrobą na dłuższą metę nie daje już rady ….. jest marska a ja odczuwam tego skutki w postaci wodobrzusza, świądu i bezsenności.

Jesteśmy z mamą w Warszawie od 6.06.2015. W domu bywamy gośćmi choć to tam zostały nasze serca …..jest nam coraz ciężej zarówno psychicznie jak i finansowo.

Jedynym ratunkiem dla mnie jest zakwalifikowanie mnie do ponownego przeszczepienia wątroby. Byłby to trzeci przeszczep wątroby a czwarta z kolei duża operacja. Niestety póki co wygląda na to, że w kraju nikt nie jest mi już w stanie pomóc. Wszyscy twierdzą, że to bardzo ryzykowne i technicznie bardzo trudne ……

Staram się obecnie o konsultacje mojej sprawy u Prof. Leruta transplantologa, chirurga ze szpitala w Brukseli. On jest największym ekspertem w tej dziedzinie w Europie. Mam nadzieję, że uda mi się pojechać do Profesora na konsultację.

Moi najbliżsi, rodzina, przyjaciele i znajomi zmobilizowali mnie abym zawalczyla, zorganizowali się na poważnie i nie chcą odpuścić. Ja tez wiem, że muszę szukać pomocy bo sami już sobie nie radzimy, walczymy już o mnie prawie 11 lat, z czego większość czasu spędzam z mamą tu w Warszawie.

Dziękuję Wam za wszystkie ciepłe słowa, za zaangażowanie i za pomoc.

Trzymajcie kciuki!

Wasza Madzia

#pomagamymadzi!